• 즐겨찾기 추가
  • 2018.11.19(월) 19:32
닫기
■ 파킨슨 행복쉼터 정삼숙 이사장

"고단한 환자와 가족이 힘 얻는 쉼터 됐으면"
회원끼리 이해하고 돕는 '느림미학' 으로 격려
고민 나누고 치료법 공유 건강치유에 보람 느껴
파킨슨 전문요양원 건립 꿈…지자체 관심 절실

2018년 07월 12일(목) 19:41
"파킨슨을 앓고 있는 환자들에게 '희망의 꽃'을 심어주고 싶습니다"

정삼숙(60세·사진) 파킨슨 행복쉼터 이사장은 느릿느릿한 환자들을 배려하는 '느림미학'을 즐겨 말한다.

광주시 광산구 어등대로에 지난 2016년 '파킨슨 행복쉼터'를 열고 현재 회원은 60여명에 이른다. 이 행복쉼터는 파킨슨 질환을 앓고 있는 환자들이 편히 쉴 수 있는 이름그대로 쉼터다.

정 이사장은 "고단한 환자와 가족들이 힘을 얻는 쉼터가 되길 바랐다"면서 "혼자 살겠다고 발버둥치지 않은 것만으로 자랑스럽다. 남은 생을 같은 고통을 겪는 환자들에게 바치려고 한다"며 환하게 웃었다.

12년째 파킨슨을 앓고 있는 정 이사장의 표정은 매우 밝아보였다

정 이사장은 12년 전 40대 후반에 파킨슨 확진 판정을 받았을 때 "캄캄한 터널에 혼자 갇힌 것 같았다"고 회상했다.

정 이사장은 "파킨슨 초기에는 서울을 오가며 치료를 받았지만 병명조차 알 수 없어서 매우 혼란스러웠다. 그러다 파킨슨이라는 병을 알면서 꾸준히 치료해 지금은 많이 좋아졌다"고 했다.

"제가 경험했듯이 저처럼 막막한 환자들이 많을 것 같아 파킨슨 행복쉼터를 운영하기로 결심했다"고 말했다.

정 이사장은 파킨슨 행복쉼터를 운영하면서 '세상에 혼자 남겨진 줄 알았는데 의지가 된다'는 전화를 받았을 때 정말 큰 보람을 느낀다고 했다. "고민을 나누고 치료법을 공유하는 장을 만들고 싶었다"고 했다. 소망을 이룬 셈이다.

정 이사장은 무엇보다 회원들에게 '느림의 미학'을 말하며 격려하고 있다.

파킨슨을 앓고 있는 사람들은 행동이 느리고 더디다. 하지만 행복쉼터에서 서로 눈빛만 봐도 상대방을 이해하고 탓하지 않으며 웃으면서 편하게 대할 수 있어서, 만나는 사람 모두가 너무 좋단다.

정 이사장은 "일반인들이 생각할 때 파킨슨이 유전병, 전염병이라는 잘못된 인식이 많았어요. 몸도 마음도 위축되는 환자들이 안타까웠죠".이러한 마음이 간절해 사비를 들여 파킨슨 행복쉼터를 열게 됐다.

바쁜 와중에도 정 이사장은 광주에서 71번째 아너소사이어티 회원이 돼 활발한 나눔 활동을 펼치고 있다.

"파킨슨 행복쉼터를 운영하면서 같은 병을 앓고 있는 이들과 마음을 나누고 위로받고 건강을 회복할 수 있는 용기를 얻었어요"

정 이사장은 그동안 주변 사람들로부터 도움을 받은 것이 늘 고맙고 보답하고 싶어서 아너소사이어티 회원으로 가입했단다.

남은 바람이 있다면 파킨슨 관련 전문 요양원을 설립하는 것이다. 치매와 파킨슨은 매우 다르다. 파킨슨은 행동의 제약을 받지만 정신은 정말 또렷하다. 그런데 행동이 부자연스럽다고 치매와 똑같이 여기는 것은 매우 위험하다고 힘주어 말했다.

정 이사장은 "편견을 가지고 파킨슨 환자를 대하지 말고 따뜻한 마음으로 서로 보듬어 갈 수 있는 그런 사회적 분위기가 필요하다"며 "정부와 자치단체들이 파킨슨 환자들에게 관심을 꾸준히 가져주길 바란다"고 강조했다.
/서미애 기자         서미애 기자의 다른 기사 보기
회사소개회원약관개인정보보호정책제휴문의광고문의기사제보웹메일청소년보호정책
대표전화 : 062) 720-1000팩스 : 062) 720-1080~2인터넷신문등록번호:광주 아-00185
회장:박철홍 / 대표이사 발행인·편집인:김선남 / 편집국장:정정용
[61234] 광주광역시 북구 제봉로 322 (중흥동) 삼산빌딩 이메일 : jndn@chol.com개인정보취급방침
*본 사이트의 게제된 모든 기사의 판권은 본사가 보유하며, 발행인의 사전 허가 없이는 기사와 사진의 무단 전재복사를 금합니다.
-->